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NeuroDiversaMente

La Libertà nasce da un gesto di Sfida!

Dott. Google e la Salute

 

“Buongiorno a tutti.

Innanzitutto un sentito ringraziamento agli organizzatori di questo evento per aver pensato a me per questa testimonianza su un argomento così attuale e importante come l’uso della rete, di internet da parte dei pazienti e l’impatto che questo strumento e il suo utilizzo hanno all’interno del percorso di Cura e della relazione tra professionista e paziente.

Mi chiamo Claudio Diaz, ho 38 anni e sono referente per il Veneto dell’Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica Ereditaria; gruppo di patologie genetiche neurodegenerative che colpiscono prevalentemente il primo motoneurone.
Convivo con questa patologia circa dal 2010. Chiaramente è stato un grosso trauma e uno shock ma anche una grandissima opportunità. Opportunità di rientrare in contatto con una parte di me che fino a quel momento era spenta. Come tutte le opportunità d’altronde da sole non bastano per realizzarsi, ma è necessario siano accompagnate da relazioni e informazioni. Informazioni corrette e utili a indirizzare verso una direzione attendibile e veritiera.
Devo dire che se nel 2010 non avessi avuto accesso a internet e ai Social, alla rete in generale oggi posso garantirvi che non sarei qui o comunque non sarei qui come sono adesso, quindi per me è stato vitale poter usare questo sistema. Chiaramente Internet è un contenitore infinito dentro il quale è possibile trovare tutto e il contrario di tutto, è possibile trovare informazioni attendibili, ma anche informazioni che non hanno nulla di concreto, è possibile trovare persone estremamente valide, ma è possibile entrare in contatto anche con persone estremamente pericoloso e fuorvianti, con truffatori o anche peggio…
D’altronde limitarsi a giudicare questo sistema senza andare a cercare le sue origini diventa estremamente riduttivo.
Si può fare un parallelo, è come voler curare una malattia limitandosi a curare solo i sintomi senza andare a cercarne la vera causa.
Bisogna quindi porsi una domanda se si vuole davvero tentare di comprendere questo fenomeno: per quale ragione oggi i pazienti cercano così tante informazioni su internet?
Io credo che le ragioni siano prevalentemente due.
La prima è la paura. La persona che comincia a stare male chiaramente è spaventata e quindi ha bisogno di rassicurarsi attraverso delle “risposte”.
La seconda è la sempre maggior crisi del rapporto di fiducia tra professionista sanitario e paziente: c’è poco tempo per fare domande e le risposte che si ottengono sono spesso superficiali, così chiaramente il paziente ha bisogno di andare altrove a cercare risposte e informazioni.
Il punto è che la rete dovrebbe essere uno strumento utile non tanto a darsi risposte quanto a porsi ulteriori domande che poi si dovrebbe avere il modo e il tempo di porre al medico all’interno di un rapporto di fiducia senza sentirsi giudicati e avendo il tempo perché queste domande possono essere sviscerate.
La ricostruzione del rapporto di fiducia tra medico e paziente, alla luce di un cambiamento dei tempi, in cui questo strumento non si può fingere non esista, è basilare per poterlo governare e per poter fornire ai pazienti indicazioni su dove cercare le giuste informazioni in modo attendibile.
Qualora il paziente ponga delle domande che sono per il medico forse stupide questi deve avere la capacità di comprendere che solo attraverso la spiegazione corretta e non giudicante potrà far sì che il paziente comprenda e condivida la strada giusta da seguire.
Internet permette di entrare in relazione con professionisti e permette anche, e questo è molto importante, ai pazienti di usufruire, stando a casa propria, di veri e propri gruppi di mutuo auto aiuto in cui confrontarsi, scambiarsi informazioni, ma anche all’interno di questi gruppi le informazioni possono essere non corrette, quindi bisognerebbe riuscire a cercare tutti insieme di creare dei ponti e non dei muri di giudizio e cercare di ristrutturare un sistema per cui il paziente e il professionista insieme abbiano punti di riferimento da seguire e da veicolare a nuove persone che entrano in questo mondo della malattia così difficile.
Ci sarebbe ancora molto altro da dire e da approfondire, ma il tempo a disposizione è chiaramente limitato.
Spero di aver dato un punto di vista utile alla riflessione e spero si sia compreso che la chiave di tutto, a mio avviso, sta nella relazione medico-paziente.
Vi saluto e vi auguro un buon proseguimento e una buona giornata e vi ringrazio per l’attenzione che mi avete dedicato!”

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FASD e Meltdown

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Meltdown è un termine che viene usato per descrivere la risposta sproporzionata che persone affette da Spettro Autistico o #FASD (Disordini dello Spettro Fetale Alcolico) hanno come reazione ad uno stress emotivo che sfocia in crisi d’ansia, comportamenti auto ed etero aggressivi, anche molto violenti. Continue reading “FASD e Meltdown”

6 cose che insegnanti e personale scolastico dovrebbero conoscere riguardo la FASD

“I bambini e gli adolescenti con FASD (Disordini dello Spettro Fetale Alcolico) richiedono supporti specifici che sono unici rispetto alle altre disabilità e condizioni dello sviluppo. Molti educatori e personale scolastico non sono preparati a queste esigenze specifiche. Questo video cerca di fornire gli strumenti che possono aiutare a lavorare in modo più efficace con i bambini affetti da #FASD.”

Continue reading “6 cose che insegnanti e personale scolastico dovrebbero conoscere riguardo la FASD”

Altro

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Voi credete che
soldi
fiche
culi
sport
siano la vita?

Bravi!

E allora
vivete pure!

Ma se fosse
questa,
veramente,
la vita
preferirei
morire!

Caratteristiche della FASD

Di seguito una breve serie di slide che ho tradotto dall’inglese per renderle accessibili anche in Italia che spiegano molto chiaramente e in termini facilmente comprensibili cosa sia la FASD (Disordini dello Spettro Fetale Alcolico) e quale possa essere il comportamento più adeguato da tenere in presenza di una persona affetta da questa disabilità.

 

 

fonte: http://www.slideshare.net/Resilientmichael/fasd-fetal-alcoholspectrumdisorder

Ma alla paternità chi pensa?

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Il nostro periodo storico e sociale è caratterizzato da un’enorme attenzione medica, mediatica, legale e umana legata alla Donna, alla Femminilità e quanto ad essa si attiene. Femminicidio, Sportelli Donna, Aiuto alla ricerca di lavoro, consultori. Un’attenzione proporzionale a ciò che ha portato la Donna a confondere femminismo, libertà, parità con Continue reading “Ma alla paternità chi pensa?”

Il rimuginio è il sudore dell’anima!

 

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In fondo il trucco qual è se non comprendere che i pensieri non hanno potere su di noi, ma noi abbiamo potere su di loro?!

Il rimuginio è il sudore dell’anima!

E così come dopo l’affaticamento ci si passa una manica sulla fronte per asciugarsi, allo stesso modo quando si sente di non riuscire a liberarsi dal peso dei pensieri basterebbe fermarsi, sorridere e ringraziare perchè tutto scorre e tutto passa.
Noi non possiamo fare altro per evitare di essere vissuti dalla vita che lasciare andare ciò che ci schiaccia certi che solo nella scelta del bene risieda la serenità e il riscatto.

Solo compreso che nulla di ciò che accade è privo di senso si potrà incominciare davvero il Viaggio!

Settembre: mese della CONSAPEVOLEZZA sulla FASD

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Settembre è il mese della consapevolezza sulla #FASD, Disordini dello Spettro Fetale Alcolico, e il 9 in particolare è stato il giorno dedicato a questa purtroppo frequente e sottaciuta condizione.

L’abuso di alcool nella nostra società, così come di molte altre sostanze, è in modo più o meno evidente tollerato. Anzi si può quasi dire che sia un comportamento incitato, basti guardare le pubblicità e i film dove l’ubriachezza o comunque la visione di questa sostanza come strumento di rilassamento dopo momenti di stress sia considerato normale, consigliato. Non poi molti anni fa questo avveniva col tabacco: le multinazionali che lo producono erano riuscite a far inserire la sigaretta pressoché in ogni film e così la strategia di marketing a discapito della salute pubblica e in collusione con i Sistemi Sanitari mondiali era riuscita. Continue reading “Settembre: mese della CONSAPEVOLEZZA sulla FASD”

Una storia. Un punto di vista.

Slow Medicine per una Cura sobria, rispettosa e giusta

 

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Buon pomeriggio a tutti e grazie per l’attenzione che mi state dedicando.
Spero sinceramente il mio intervento possa fornirvi una visione alternativa di cosa significhi essere pazienti e percorrere l’accidentato cammino all’interno della selva sanitaria in cui medici e pazienti finiscono troppo spesso per contrapporsi in una sorta di battaglia ove gli uni sembrano nemici degli altri invece che alleati in un percorso la cui meta dovrebbe essere la Salute.
Salute intesa non solo come equilibrio dinamico tra mente, corpo e spirito, ma anche sociale. Continue reading “Una storia. Un punto di vista.”

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