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INTERVENTO 1° CONVEGNO NAZIONALE TUTTI I COLORI DELLO SPETTRO

Buon giorno a tutti.
Innanzitutto desideravo porgere i miei più sentiti ringraziamenti al dr. Moscone e al dr. Vagni per questo invito e per l’ascolto e l’attenzione mostrate alla mia vicenda, ma più in generale alle tremende difficoltà e frustrazioni con le quali Aspie e loro familiari hanno dovuto scontrarsi negli anni passati e purtroppo ancora oggi.
Questo invito per me rappresenta molto più di quello che ad una prima analisi può sembrare. Rappresenta una meta. Rappresenta la possibilità di dare un senso a tanta sofferenza. Ho lottato strenuamente e da solo per lungo tempo contro ignoranza, supponenza e profonda violenza psicologica, l’essere qui oggi, almeno parzialmente, mi ripaga della fatica di questo lungo cammino!
E’ molto bello e gratificante vedere qui seduti molti medici e molti specializzati in quella branca che troppo spesso non ha saputo ascoltare e ha preferito propinare innumerevoli farmaci piuttosto che porgere il proprio orecchio all’ascolto della sofferenza e del bisogno di comprensione.
Ciò che più mi ha ferito e che più ha incrinato la mia fiducia è stato ritrovarmi catapultato in una specie di guerra con coloro che nel mio immaginario avevo sempre profondamente stimato e ai quali mi ero, ingenuamente devo dire oggi, affidato: medici e familiari. Una guerra omissiva e deresponsabilizzante che mi ha portato a solitari e spaventosi pellegrinaggi da una struttura ospedaliera all’altra uscendone ogni volta senza diagnosi o con diagnosi fittizie (parole testuali di certi medici). Con diagnosi diverse e spesso contraddittorie. Con innumerevoli diagnosi dette e non scritte. Le domande chiare ed esplicite circa i risultati degli esami strumentali non trovavano mai risposte univoche se non addirittura non trovare proprio risposte.
Sin da quando ero molto piccolo, da sempre forse, i segni di una certa diversità sono stati a mio avviso molto chiari, direi lampanti, ma nessuno ha mai creduto utile darmi una qualche spiegazione di ciò e non appena è stato possibile il solo intervento che si è creduto valido è stato quello di cominciare a somministrarmi ogni tipo di psicofarmaco spiegandomi in modo molto vago che ero affetto da una patologia psichiatrica, anch’essa denominata in modo differente a seconda dello specialista che la sorte mi faceva incontrare….
Fino a 4 anni fa non ho mai dubitato di quanto mi veniva detto, mai ho pensato che dietro al mio malessere potesse esserci qualcosa di diverso da quanto mi si raccontava. Io poi dall’età di 13 anni ho senza dubbio messo del mio nel tentativo di fuggire da uno stato di dolore profondo causato da eventi familiari e da questa sensazione di non appartenenza a nessuna realtà con la quale provassi ad entrare in contatto. E questi miei comportamenti non hanno che convinto ancor più famiglia e professionisti che il solo modo di tutelarmi fosse quello di sedermi e rendermi così mero osservatore della mia stessa esistenza. Io percepivo, vedevo i comportamenti di chi mi stava intorno, comprendevo che vi era qualcosa che non quadrava, che mi si trattava come una persona che non fosse in grado di badare a sé stessa e di prendere decisioni autonome, ma se sin da piccoli si cresce in una certa realtà diviene davvero difficile anche solo poter ipotizzare che ne esistano di diverse. Se per una vita si ha di sé solo un’immagine filtrata dagli occhi delle persone di cui ci si
fida, pur se profondamente e credo involontariamente sbagliata, è pressochè impossibile
comprenderne la falsità.
Einstein diceva: “Ognuno è un genio. Ma se si giudica un pesce dalla sua abilità di arrampicarsi sugli alberi, lui passerà tutta la sua vita a credersi stupido”…
In questa frase risiede, chiarissimo, il concetto che la diversità è un bene, non qualcosa da
nascondere o tentare di “normalizzare”, anche perchè, almeno a mio modesto parere, non credo esista nessuno al mondo che possa definirsi normale e anzi proprio chi più lo sembra o è titolato a definirne i range spesso cela ombre davvero oscure che tenta di reprimere ma che proprio così facendo alimenta!
Circa 4 anni fa un intervento per una ciste coccigea che doveva essere banale (nessun intervento è mai banale) ha condotto la Morte al mio cospetto. Si è seduta al mio fianco abbiamo a lungo parlato. La Morte è solo la sorella gemella della Vita e credo fermamente che si cominci a vivere davvero solo quando si prende realmente consapevolezza che essa esiste e quando da questa consapevolezza si trae la forza per superare gli ostacoli che sino a quel momento ci hanno bloccato o dai quali ci siamo lasciati bloccare. Negli anni precedenti a questo intervento ho affrontato molte problematiche neurologiche e gastroenteriche, tra le quali tre forti emorragie che io ho derubricato come “indigestioni di coca cola”… curandole con delle lunghe dormite… senza recarmi dal medico o in pronto soccorso… Solo questo dovrebbe spingere a riflettere sulla potenziale pericolosità di somministrare massicce dosi di psicofarmaci senza informare il paziente sulle sue reali condizioni di salute o nel non studiarle in modo accurato!
Lo stato di sedazione e isolamento in cui mi trovavo non mi consentivano corrette valutazioni nemmeno del mio stato di salute, portandomi più volte troppo vicino al rischio di morire. Ma qui è il punto: io non ero in grado di corrette valutazioni a causa dei farmaci e di come venivo trattato; non prendevo invece i farmaci a causa di una mia incapacità di fare corrette valutazioni.
Vedete come è semplice fare di una persona un demente?!

Uno studio della dr.ssa Vittoria Realdon Cristoferi di Padova, mostra come la percentuale di casi di deficit cognitivo in pazienti autistici sia diminuita dal 75% al 30% negli ultimi 10 anni proprio per il diverso modo di approcciarsi e trattare queste persone.
Se mi convinco che tu sia stupido e ti tratto come tale, palesando tra l’altro un patologico senso di superiorità, finisco per renderti stupido e privarti di quella capacità critica e sociale che invece avrebbero ben potuto collocarti nel tessuto sociale.
L’osservazione attenta e analitica della mia vita, dei rapporti con le persone che sino ad oggi mi hanno accompagnato in questo comunque splendido viaggio mi ha fortemente convinto di una cosa: solo la comunicazione e il confronto possono rendere davvero liberi. In assenza di questi sia carnefice che vittima vengono risucchiati nella peggiore delle prigionie, quella sorvegliata da menzogna, paura, omissione e ignoranza, tutte emozioni che servono al controllo di ciò che non conosciamo, ma che alla fine non fanno che divenire ciò che controlla chi vorrebbe controllare!
Senza dubbio ogni comportamento è figlio anche del periodo sociale in cui si vive e l’interessante analisi della dottoressa Realdon lo dimostra chiaramente. Dice infatti: «Spesso è solo il derivato di un approccio inappropriato, di molta ignoranza e volontà di imporre, in buona fede o meno, modelli “normali” di crescita che sono invece tragicamente inadeguati. Si pensa troppo alla malattia, a far scomparire la diversità, piuttosto che trovare soluzioni capaci di far fiorire la vita e l’intelligenza nei differenti modi di essere. Sono necessari interventi specifici e l’estensione sin dai primi anni di vita
a tutti i contesti di un progetto educativo, costruito con la famiglia. E anche se i cambiamenti e i miglioramenti sono evidenti quando il lavoro di recupero c’è ed è fatto presto e bene, è un impegno che non finisce mai. E purtroppo le Usl non sono tutte in grado di assicurare percorsi adeguati: c’è carenza quantitativa ma anche qualitativa di figure preparate per l’autismo, latitano i progetti mirati».
Pertanto, cristallizzarsi nella necessità di attribuire colpe o responsabilità finisce per essere estremamente limitativo e con l’accrescere o alimentare la profonda sofferenza del vissuto passato.
Ho compreso essere necessario, fondamentale il lasciar andare e con esso il raccontare, il non vergognarsi, il mostrare chi si è e ciò che si è vissuto proprio per evitare che quanto accaduto si ripeta, ma non per la paura che il racconto può generare in chi ha compiuto l’errore, bensì per la consapevolezza che ogni vissuto di un certo tipo fa germogliare nei cuori e nelle menti di chi non può esimersi, almeno interiormente, di mettere sé stesso e un sistema ormai completamente centrato su apparenza di normalità in discussione.
Nei decenni passati purtroppo la psicanalisi si è impossessata a fini, forse non inizialmente, ma ne sono convinto, economici, di mercato dello SPETTRO AUTISTICO, certo aiutata dall’assenza o dalla scarsa conoscenza degli strumenti di neuroimaging e dalla solo recente evoluzione delle neuroscienze. Ha inoltre ben cavalcato il cattolico senso di colpa imputando ai genitori, le madri in particolare, la responsabilità della sofferenza e dell’auto-esilio dal mondo dei loro figli. Questo senso di colpa indotto sommato al terrore del giudizio di vicini, amici, insegnanti che proprio l’eziologia psicanalitica dell’autismo non faceva che corroborare ha fatto sì che i genitori venissero isolati e abbandonati, inducendoli a nascondere in vario modo la diversità del proprio figlio e a considerarlo più incapace di quanto poi non fosse realmente. A ciò si deve aggiungere che questi genitori che per decenni hanno trattato il proprio figlio in un certo modo finiscano poi per rifiutare
la sua presa di consapevolezza probabilmente perchè accettarla significherebbe  ammettere un errore così grande che la sola idea terrorizza e così l’isolamento di chi cerca solo di ritagliarsi un suo spazio nel mondo, liberandosi da un micidiale controllo socio-farmacologico, diviene totale e schizofrenico a causa del continuo negare l’evidenza pur di non ammettere di aver sbagliato.
Proprio per queste ragioni ritengo che ottenere finalmente la diagnosi di Spettro Autistico posso in un certo senso definirsi una vera e propria benedizione. Per chi come me (e sono molti…) ha passato la stragrande maggioranza della sua esistenza vagabondando da uno psichiatra all’altro e assumendo quantità industriali di psicofarmaci, oltre, cosa forse ancor peggiore, smettendo, o quasi, di credere alle proprie sensazioni e finendo per non poter far altro che accettare come ineluttabile il sommo parere di chi avrebbe dovuto saperne di più, la diagnosi ha il benefico risultato di chiudere un cerchio, di dare risposte a innumerevoli domande fatte apertamente o anche solo poste a sé stessi per il terrore di sentirsi ripetere che ci si stava inventando tutto. La diagnosi vista in questo modo è
solo un punto di partenza per cercare di migliorare la propria vita, le proprie difficoltà
neuropsichiatriche, ma ancor più quelle organiche che per troppo tempo erano state scartate come inventate o come piccolezze alle quali non dar peso anche se tutte assieme finivano per essere quasi un’enciclopedia medica…
Io sono stato fortunato e forse testardo, non potevo accettare quanto mi veniva spacciato per vero dato che semplicemente sapevo non esserlo e così ho cominciato una solitaria ricerca di informazioni circa i miei sintomi e sono riuscito ad arrivare all’associazione Spazio Asperger.
Da qui tutto è ricominciato!
E’ difficile spiegare, ma sono certo possiate capire, cosa si possa provare a poter finalmente comprendere l’infinità di piccole e grandi cose che durante il corso di tutta la propria vita si erano percepite come differenti, ma che non si era potuto far altro che vivere come propri handicap psichici e come tali cercare di modificarli a costo di umiliazioni e profondo dolore, senza peraltro riuscirci completamente.
Ricordo la difficoltà nel guardare negli occhi vissuta come timidezza ed insicurezza, l’uso di parole ricercate in contesti dove proprio ciò non era richiesto che non faceva che attirare le risa e le prese in giro di chi mi stava vicino, la difficoltà in adolescenza a comprendere se quanto mi si raccontava fosse vero o semplici invenzioni, o meglio il credere sempre a quanto mi si diceva. Ricordo, cosa ancora presente, la difficoltà di concentrazione e il susseguirsi d’interessi che duravano sempre poco, probabilmente perchè erano interessi che mi venivano suggeriti al fine di essere ben socializzato. Ricordo sin da piccolo l’enorme difficoltà a gestire la rabbia che in adolescenza l’alcol ha aiutato a sedare, ma anche a togliermi dalla profonda percezione di essere diverso, aggiungendo
però così danni a danni. Già, bere mi ha creato una maschera, mi ha aiutato ad appartenere e a poter spiegare la maggior parte delle mie bizzarrie come conseguenza dell’alcool. Potrei andare avanti ancora a lungo nell’elencare tutto quello che percepivo come diverso ma che mi veniva detto essere normale…
Ecco, la diagnosi per me ha significato riconoscermi! Ma ci tengo a dirlo, non per potermi ora fregiare di un’etichetta, ma per poter dar senso a quanto accaduto e ancor più per poter cercare da qui di risolvere problematiche gastrointestinali e neurologiche alla luce di un dato oggettivo e non di continue ipotesi e rimandi!
Per concludere ho riportato in una slide tutti gli psicofarmaci che mi sono stati prescritti nel corso di circa 15 anni.

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