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Buon pomeriggio a tutti!

Per prima cosa desidero ringraziarvi per l’attenzione che mi state accordando e mi auguro che la mia testimonianza possa essere utile in questo nostro confrontarci su cosa sia realmente la Salute.

L’organizzazione Mondiale della Sanità dice che la Salute non è esclusivamente assenza di malattia o infermità, ma equilibrio (dinamico) tra Corpo, Mente e Ambiente. Non è per nulla raro incontrare persone che ringrazino l’arrivo di una qualche malattia perché questo accadimento ha consentito loro di osservare la vita da una prospettiva diversa e di vederne un punto di vista che prima non riuscivano a scorgere; cosa questa che ha permesso a molti di usare la malattia come rinascita. E d’altronde non è nemmeno raro incontrare persone in “perfetta salute” che non riescano a far altro che lamentarsi di ogni piccola cosa, sparlare e giudicare chiunque si permetta di non uniformarsi, che non vivano o in un passato più o meno lontano o che fuggano verso un domani che è impossibile conoscere!

Ora vi mostrerò 3 fotografie:

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Ecco, questa è la prima.

Come credo chiunque di voi noterà quello che si vede nella foto non è certo il viso di una persona che possa definirsi in salute. Anzi, oserei dire che si tratti di un’immagine che possa davvero ampiamente rappresentare un totale disequilibrio multi-sistemico (Corpo – Mente – Ambiente).

Qui si può tranquillamente dire che fossi completamente invisibile agli occhi del mondo, sanitario e non. Qui ero le molteplici etichette diagnostiche e nulla più. La mia voce non solo non era sentita, ma si può dire che nemmeno uscisse dalla bocca dato lo stato di totale sudditanza nel quale mi ritrovavo. Si può tranquillamente dire che sino al momento in cui è stata scattata questa foto io fossi addormentato, che stessi sognando, anche se in verità quello che accadeva era molto peggiore. Era la deprivazione chimica delle emozioni, del sè, della verità, dell’esistenza e dell’essenza. Era il nascondiglio reciproco di vittime e carnefici in un ciclo interminabili di scambio di ruoli in cui nulla cambiava, ma soprattutto ciò che non cambiava, perché mai veniva nemmeno sfiorato, era l’origine del problema come a voler proteggere qualcuno da “colpe” che è meglio tacere. Proprio questo percezione di continua colpa, di sporcizia, di vergogna, di repressione è alla basa di quanto ho vissuto fino al giorno di questo scatto e che hanno vissuto e tristemente vivono ancora oggi migliaia di persone la cui sola responsabilità è quella di non aver avuto gli strumenti adeguati ad affrontare un dolore profondo del quale probabilmente si è preferito non parlare nella convinzione che rimozione equivalesse a guarigione…! Di chi però? Questa è già una prima domanda.

Sono abbastanza certo che la stragrande maggioranza di chi lavora in Sanità lo faccia con passione e che sia obbligato a sottostare a tempi ristretti, molta stanchezza e forse anche disillusione. Ciò spinge alla lunga inevitabilmente a fare ciò che viene insegnato o “ordinato” perché esporsi per cambiare le cose è comunque sempre faticoso e spesso un’ottima mossa se si desidera essere isolati dal gruppo… Ma mi sembra che oramai sia inevitabile prendere atto che le cose così come sono non vanno, non funzionano.

Sono convinto infatti che dovremmo tutti fermarci e riflettere attentamente sul perchè il rapporto medico-paziente e in generale operatore sanitario-medico-paziente sia ormai giunto ad un minimo storico per quanto concerne la fiducia. Scannarsi l’un l’altro o innalzare muri non è certo la soluzione! Bisogna comprendere che siamo alleati e non nemici!

Tornando a noi: quello che a me piace molto di questa foto è che immortala, cristallizza il momento della mia rinascita; si può dire che sia per me tanto importante quanto per una madre quella del suo neonato.

In questa foto avevo 31 anni e passavo le mie giornate schiacciato, oppresso, isolato dallo stigma della malattia mentale. Oggi mi accorgo di quanto sia disfunzionale l’etichettamento diagnostico fine a sè stesso, quanto sia addirittura manipolativo e pericoloso. Bisogna necessariamente partire dal presupposto che chiunque si rechi da un medico, oserei dire ancor più in presenza di dolore emotivo, ha bisogno di aiuto, di ascolto, di una guida e non certo solo di un’arida diagnosi e di qualche pastiglia che viene spacciata come risolutiva. Le pastiglie, da sole, non sono mai risolutive! Nemmeno un antibiotico dato ad una persona che desidera morire curerà l’infezione… figuriamoci un antidepressivo… La depressione come qualunque altra forma di sofferenza emotiva non può essere curata con i farmaci che hanno (dovrebbero avere) il solo scopo di lenire l’acuzie del dolore e non cronicizzare l’appiattimento emozionale.

13 anni prima di questa foto, quindi circa a 18 anni avevo avuto il mio primo incontro con la psichiatria e purtroppo conseguentemente con gli psicofarmaci. Da quel momento è cominciato un balletto di diagnosi differenti e di ogni sorta di pastiglia: ansiolitici, antidepressivi, antipsicotici, senza che però mai la situazione migliorasse, anzi vi era un continuo graduale peggioramento. Facevo di tutto per rispondere alle aspettative della famiglia e di chi mi curava, ma sembrava che mai nulla bastasse; comunque non andavo bene. Ero diventato la mia diagnosi di disturbo bipolare! Ero diventato i dosaggi dei miei farmaci. Ero diventato qualcosa che avevano deciso gli altri senza interpellarmi e, ancor più e ancor peggio, senza spiegarmi il perchè di questa definizione, senza spiegarmi cosa sarebbe successo, verso dove saremmo andati, quali i rischi di questa malattia (presunta), gli effetti collaterali dei farmaci…: nulla!
Ciò che ricordo è che soffrivo, soffrivo infinitamente, un grande dolore generato da un ancor più grande vuoto pervadevano e inglobavano la mia esistenza. Io chiedevo aiuto, chiedevo delucidazioni, chiedevo ascolto. Ottenni una diagnosi di malattia mentale e una vagonata di sedativi, di obnubilanti… Ricordo molto bene che quando interrogavo i medici che mi avevano in “cura” circa il perchè di alcuni sintomi che io trovavo anomali non ottenevo altra risposta che si trattasse di semplici effetti collaterali dei farmaci e che non dovevo preoccuparmi; ricordo che quando proponevo allo psichiatra di fare della psicoterapia mi rispondeva che era assolutamente inutile, che dovevo prendere i farmaci e non dovevo preoccuparmi. Ricordo benissimo quando iniziai a capire meglio la situazione e cominciai ad avanzare domande un po’ più scomode che la sola risposta che ottenni fu quella di cercare di aumentare il dosaggio dei sedativi… Ricordo molte frasi, atteggiamenti, umiliazioni. Ricordo limpidamente come nessuno volesse ritrovassi lucidità, come nessuno abbia mai fatto nulla per tentare di rendermi parte integrante di questa Società, come io fossi un fantasma scomodo in un mondo di silenzi ed omissioni, di negazioni e di prevaricazioni.

Indicativamente una 30ina di giorni prima di questa foto fui costretto ad un intervento di cisti coccigea al quale seguirono diverse infezioni, diversi ricoveri, molto dolore, paura, abbandono, isolamento e negazione. Questo intervento fu lo spartiacque tra chi interpretavo e chi ero, tra la sedazione e la lucidità, tra la verità e l’omissione, ma soprattutto tra l’essere un’etichetta e l’averne una allo scopo di migliorare la propria condizione e il proprio stato di realtà. Mi trovai catapultato dal rapido peggioramento delle mie condizioni in un mondo che non conoscevo assolutamente: il mondo reale. Sino a quel momento credevo che il solo fatto di avere un camice significasse essere delle brave persone, avere a cuore il bene del paziente, desiderare in ogni modo il miglioramento della qualità di vita anche sapendo ammettere un errore, una svista, una modifica della situazione. Invece scoprii che non v’erano più fantasiose idee che queste. Il camice era solo una divisa e come le tante divise dietro le quali molte piccolezza si nascondono, il camice, quei camici, risultavano anzi essere sinonimo di totale resistenza al cambiamento, d’incapacità di ammettere l’errore, di  astensione dalla partecipazione al miglioramento delle condizioni di vita e ancor peggio ostruzionismo all’affrancamento di chi sino a quel momento si era ritenuto di mantenere in una condizione di cattività. Scoprii così il “nega e difendi”, il protezionismo di categoria, la pavidità dell’essere umano, devo dire in particolare del maschio, il girare la testa dall’altra parte rimandando ad altri l’onere della presa in cura e della verità. Scoprii giri e rigiri sanitari, silenzi e radicalizzazioni che mai e poi mai avrei immaginato! Io poi che al medico avevo affidato la mia vita e la speranza di non soffrire più così tanto rimasi devastato da questo scontro con la realtà, ne venni profondamente destabilizzato; non potevo accettare che prevalessero giochi di potere, di soldi, di screzi; non potevo accettare che il medico scegliesse la parte più sicura con cui schierarsi e non quella giusta cioè quella del più debole come già Virchow diceva:

«I medici sono gli avvocati naturali dei poveri e la questione sociale rientra in buona parte nella loro giurisdizione».

Ma al contempo questo violento pugno nello stomaco fu anche illuminazione, fu anche emancipazione, fu liberazione e scelta di campo, fu prendersi la responsabilità delle proprie azioni ed affermazioni, fu scegliere di lottare perchè ciò non si ripetesse e per giungere alla verità e ad una definizione chiara di quali fossero realmente le mie condizioni di salute al fine di poter ri-costruire la mia vita da un nuovo punto di vista.

Non è stato per nulla facile, anzi direi che è stato molto difficile, ho dovuto lottare, solo, contro dei veri e propri giganti, i momenti di enorme sconforto, di abbattimento sono stati molti, le porte chiuse in faccia infinite, le umiliazioni tante e così anche i tentativi di convincermi che fossi pazzo, ma vi erano troppi dati oggettivi, troppi ricordi della mia infanzia, troppi suggerimenti ad andare avanti per potermi fermare. Ho mollato varie volte, ma il mio desiderio di vivere, di libertà, di giustizia e di verità erano troppo grandi per non riprendere la ricerca. Ho sempre detto, dall’adolescenza, che non sapevo quanto tempo avrei impiegato o in che modo, ma avrei raggiunto quella flebile luce che ho sempre visto in fondo al lunghissimo tunnel e questa convinzione, questa certezza, mi hanno permesso alla fine di raggiungerla e l’essere qui oggi ne è un innegabile dimostrazione!

La lunga guerra con quanto detto ci conduce dunque alla seconda foto che voglio mostrarvi; è una foto del 2015, 5 anni dopo dunque l’illuminazione che almeno per me è arrivata a braccetto della consapevolezza della non immortalità, che a sua volta ha portato il coraggio!

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Ecco,

In questa foto, a differenza della precedente, si può vedere invece un’istantanea di Salute pur in presenza di malattia.

Infatti questi 5 anni hanno evidenziato la presenza di molteplici anomalie neurologiche delle quali la dysregolation mood era un sintomo e non la malattia. Con grande ostinazione e con assoluta certezza di quelle che erano le mie difficoltà nell’infanzia, che andavano dall’incapacità di gestire la rabbia, di comprendere cosa, quanto e a chi dire determinate cose, la difficoltà di comprendere l’onestà di chi mi parlava, la problematicità nelle relazioni, ecc. ecc., ricercai quali potessero essere realmente le origini di tutto ciò non accontentandomi di semplici spiegazioni psicologiche. Certo è vero, io sono stato adottato e questo non nego abbia creato un vuoto molto profondo che ho cercato troppo a lungo di riempire con inutili e dannosi sostitutivi, ma sapevo troppo bene che questo non era il problema primario, quello cioè che spiegasse questi sintomi. Così mi misi alla ricerca d’informazioni che provenissero dal mio passato e in particolare la cartella clinica della mia nascita. Non fu per nulla facile, tra burocrazia, lentezza, disinteresse e un tantino di ostruzionismo riuscire ad ottenerla. Purtroppo non potevo evincerne né i dati anagrafici della mia famiglia biologica, né quelli sanitari, ma potei però oggettivare un parto complicato. A questo punto i dati raccolti e le relazioni costruite mi permisero di giungere ad una diagnosi di cerebropatia organica da esposizione intrauterina ad alcool, riassunta nel termine FASD (Disordine dello Spettro Fetale Alcolico) passando attraverso ad una precedente diagnosi di SA (Sindrome di Asperger) che però non giustificava le anomalie organiche riscontrate alla nascita. Inoltre proprio in occasione dell’intervento di cui prima vi accennavo comparvero anche delle difficoltà lentamente ingravescenti di deambulazione ad oggi diagnosticate come Paralisi Spinale Spastica Ereditaria (Malattia di Strumpell-Lorrain) che appunto descrive un eterogeneo gruppo di disabilità motorie di origine genetica. E’ una malattia rara che coinvolge in particolare il midollo spinale. E anche in questo caso i tentativi di ricondurre la sintomatologia, nonostante contraria evidenza, a ragioni imputabili a miei errati comportamenti, piuttosto che prendersi cura e carico di una persona disorientata, spaventata e malata, hanno prevalso. Ciò ha creato in me una sempre maggiore sfiducia e rabbia che hanno finito col coinvolgere chiunque lavorasse in Sanità, non riuscendo più a differenziare tra le singole responsabilità. Tutto ciò è stato molto doloroso!

Ammalarsi è già uno choc molto forte, ma ammalarsi di qualcosa alla quale non si riesce a dare un nome e accorgersi di come coloro di cui ti fidi e ai quali ti affidi si deresponsabilizzino, cerchino di colpevolizzarti, diano risposte a dir poco fantasiose a domande specifiche, ti insultino e ti umilino solo perchè stai cercando la verità, ma soprattutto che nessuno abbia il coraggio di prendere una posizione, esporsi, accompagnarti, rende questo cammino un calvario, una via crucis terrifica. Cominciano così i viaggi alla ricerca di risposte, esami su esami molto spesso inutili e dannosi, terapie per diagnosi non propriamente corrette che inevitabilmente generano danni o comunque rendono meno efficaci successive terapie più corrette, costi esorbitanti per il paziente e per il SSN, oltre ad inaccettabili ritardi diagnostici. A tal proposito vi invito tutti a visitare il gruppo FB COMITATO I MALATI INVISIBILI, nato 5 anni fa dalla volontà di Deborah Capanna che non accettando più l’abbandono in cui vengono lasciati i malati rari, orfani di diagnosi e complessi ha deciso di dar vita prima al gruppo e successivamente al Comitato con lo scopo di riuscire a creare un primo centro per malati non diagnosticati che si prenda carico dell’intero percorso diagnostico di chi oggi invece è in peregrinaggio da un ospedale all’altro. E’ chiaro che come per ogni cosa nella vita anche le responsabilità sono multiple; non è certo solo colpa del medico, ma anzi come dicevo prima il medico dovrebbe trovare il coraggio di scendere dal piedistallo su cui è stato o si è messo e capire che solo nell’alleanza terapeutica col paziente, nella personalizzazione della terapia e del percorso diagnostico, solo nella relazione e nella comunicazione, molto nell’ascolto, si può individuare la via da seguire, tutto il resto sono chiacchiere!

Quanto detto sinora ci accompagna alla conclusione del mio intervento e alla terza foto che volevo mostrarvi. Quest’ultima foto è un collage delle prime due e di una terza scattata nel 2016 invece in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare e che credo mostri molto più di infinite parole e opinioni la differenza tra subire la cura e partecipare alla creazione di un cammino di cura condivisa il cui fulcro è il rispetto, la consapevolezza, la verità e più di tutto l’Etica!

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Dunque come potete chiaramente vedere tra il 2010 e il 2016 vi è stata un’innegabile Evoluzione verso la Salute, verso un riequilibrio dei sistemi che è necessariamente passato attraverso l’ascolto, la ricostruzione del passato per definire il presente, la Verità, l’Onestà, la giusta o più giusta possibile definizione diagnostica con conseguente presa in cura e accompagnamento nell’accettazione della malattia e ancor più dell’incertezza della malattia. Un percorso questo complesso e in questo caso più che altro complicato che potrebbe invece essere molto più semplice e strutturato. Onestamente non credo tutti abbiano o avrebbero la forza di fare quanto mi son sentito obbligato a fare io, con il conseguente lasciarsi andare divenendo non più parte attiva della Società ma peso che si autoalimenta con l’assistenzialismo, essendo questo alla fine la sola cosa a cui un disabile oggi finisca, se non è benestante, col poter chiedere…!

La ricostruzione della mia storia che è stata possibile solo ed esclusivamente grazie all’incontro con medici, infermieri, psicologi, osteopati… che hanno deciso di mettersi in gioco tendendo la loro mano ha concesso oltre appunto ad una più chiara definizione diagnostica con innegabile conseguente miglioramento delle mie condizioni psichiche che il dubbio, l’incertezza, la negazione avevano pesantemente indebolito, anche l’abbandono del pesante fardello della paura e la capacità di costruire secondo le proprie reali possibilità piuttosto che inseguendo irraggiungibili aspirazioni altrui o cercando in ogni modo d’identificarsi con una diagnosi nella speranza che i medicinali potessero curare la presunta malattia riportandomi ad una condizione di salute. La salute è partecipazione e questo l’ho capito grazie all’incontro con Slow Medicine, che è stata vitale in questo mio percorso, non giudicando mai il mio punto di vista ed anzi accogliendolo fortificando così in me l’immagine di chi fossi a discapito di quella di chi credevo di essere e questo è qualcosa di cui non potrò mai smettere di essere grato. Slow Medicine come la Rete in generale hanno fatto sì che riuscissi a ricostruire la relazione di fiducia col medico e che ne incontrassi alcuni che oggi mi sento di definire amici che sono stati fondamentali nella ridefinizione del “buono” e del “cattivo” e di tutto lo spettro che dall’uno conduce all’altro! E questa ridefinizione ha concesso il reinquadramento di me stesso e l’incontro quindi con un’altra persona con la quale oggi convivo felicemente e che mi ha regalato la felicità di comprendere il vero significato dell’Amore. Ciò non sarebbe mai potuto accadere senza questo cammino e questo cammino ci dimostra che la Salute è prima ancora che Partecipazione, Consapevolezza! La Salute è NON dipendenza!

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