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Cosa potrebbero fare i Servizi Sanitari per far sì che i pazienti con problematiche croniche diventino ‘consapevoli’?

E cosa non dovrebbero fare?

 

 

Buon giorno a tutti,

Per prima cosa voglio esprimervi il mio più sentito ringraziamento per l’attenzione che mi state porgendo e per l’interesse, fortunatamente sempre crescente, all’ascolto della voce del paziente ed in generale del cittadino.

Il titolo del Convegno – “Iniziare bene , vivere bene, invecchiare bene” – illustra ampiamente l’intenzione che questa nuova Direzione Sanitaria ha per il futuro. Cioè costruire e nello specifico co-costruire col paziente/cittadino un percorso che abbracci la Salute dalla nascita sino all’inevitabile momento in cui ciascuno si accomiaterà da questa vita.

Chi si rivolge ai Servizi Sanitari, non va dimenticato, è qualcuno che ha bisogno di aiuto, alle volte diverso da quello che la domanda farebbe credere, ma pur sempre di aiuto, e trovarsi invischiati in una ridondante burocrazia in totale assenza di relazione di fiducia è assai nocivo sotto tutti i punti di vista; è letteralmente un circolo vizioso in cui si entra tutti e dal quale si esce con estrema difficoltà. 

Il Servizio Sanitario dev’essere in grado di comprendere che linee guida e protocolli sono sì utili, ma vanno calibrati in funzione della Persona che ci si troverà davanti. E’ ormai appurato che anche il migliore dei farmaci ha un’azione maggiormente benefica a seconda del tipo di relazione che s’instaura col medico. Perciò medesimo farmaco per la stessa patologia, alla stessa persona sortirà effetti diversi in funzione del rapporto che medico e paziente sapranno/potranno co-costruire.
Questo è un primo vitale punto su cui credo si debba riedificare il Sistema Sanitario e la formazione sanitaria.

Ci siamo incamminati lungo un sentiero in cui gradualmente, e forse anche senza accorgercene, il paziente è stato sempre più relegato alla funzione di mero esecutore di ordini, di muto sottomesso, di fastidioso richiedente, di approfittatore e il medico di vittima del paziente e del Sistema che lo obbliga a rispettare una “contrattualità”, degli obbiettivi e dei ristretti tempi e a continuo rischio di denunce.

Ecco servita su un piatto d’argento la Medicina Difensiva che poi altro non è che la figlia legittima del “divide et impera” che la politica è così brava a strutturare.

Gradualmente quindi il Sistema Sanitario ha messo medici contro pazienti e relegato le altre professioni sanitarie ad esecutrici di compiti pratici privandole di tutto lo spettro di competenze che invece proprio le altre professioni potrebbero offrire. E noi tutti ci siamo cascati. Oggi ne possiamo vedere ampiamente i risultati. Credo dovremmo, e queste ne è una magnifica occasione, fermarci tutti un momento e abbandonare i  nostri preconcetti e giudizi che altro non sono che difesa e comprendere che stiamo combattendo il nemico sbagliato.

Il vero nemico non è il medico o il paziente o l’infermiere o il direttore sanitario, ma il corrotto, l’incompetente, l’omertoso, l’approfittatore. Il nemico è la strenua difesa di categoria, è l’incapacità di mettersi in discussione, di ascoltare e di comunicare. Il nemico da combattere è il volgere la testa dall’altra parte, è l’assecondare la parte più forte e non quella che chiede aiuto.

Se non cominceremo a guardare al mondo con una visione un po’ più sistemica grazie alla quale comprendere che troppo spesso osserviamo in funzione di ciò che vorremmo vedere e non di ciò che realmente accade, che le origini di un problema sono più lontane e che ciascuno di noi sempre è parzialmente responsabile di ciò che succede e ad agire in modo etico nel nostro piccolo o grande ambito di competenza sarà impossibile cambiare le cose.

Ho deciso d’intitolare questo mio intervento, anche grazie al confronto con un amico medico, “Cosa potrebbero fare i Servizi Sanitari per far sì che i pazienti con problematiche croniche diventino ‘consapevoli’? E cosa non dovrebbero fare?” in quanto la vita mi ha obbligato a conoscere ampiamente il mondo sanitario. E’ però questo vissuto che mi ha concesso di maturare il grado di consapevolezza che mi permette oggi di essere qui, ma soprattutto, ed è ciò che per me conta di più, di usare la mia esperienza per cercare di far sì che altri non debbano rivivere lo stesso dolore e lo stesso smarrimento. Ho capito che è necessario lavorare tutti assieme, medici, infermieri, operatori e pazienti, al fine di creare dei percorsi di accoglienza e non di esclusione e mera medicalizzazione. 


Amo molto citare la differenza che il dr. Boria fa tra 
Care e Cure e cioè tra Prendersi Cura e Curare.

Sono due azioni completamente differenti e non necessariamente intersecantesi. Prendersi cura richiede di tempo e di cuore e di competenze narrative che oggi in un sistema iperorganicista sono rare, mentre curare finisce con l’essere la scorciatoia protocollata in cui “io faccio quel che devo e che mi dicono di fare”, in cui insomma “eseguo”…!
Nel Care rientra quindi ampiamente di diritto il paziente esperto o consapevole che altri in fondo non è che il Guaritore Ferito, colui che grazie alla malattia è riuscito ad osservare senza paura la profonda oscurità che è in ciascuno di noi, ma al contempo di permettere alla luce di entrare da questa ferita e d’illuminare il buio. Nessuno meglio di lui è in grado di comprendere il dolore, lo sconforto e l’horror vacui che pervadono chi sta vivendo l’esperienza di malattia e di veicolare e accompagnare queste emozioni nella direzione della resilienza. Nessuno meglio di lui può suggerire percorsi da seguire a chi sta vivendo questa esperienza e a chi per professione, ma non per vissuto deve gestirla.
Il paziente consapevole non è un rompiscatole, non è colui che vuol saperne più del medico, non è un cittadino il cui scopo è sminuire il lavoro dei sanitari, ma è un caro alleato che vuol solo offrire il proprio vissuto al fine di rendere più umano e funzionale il mondo sanitario cercando in fondo di richiamarlo alla sua vera mission.

La relazione di fiducia, l’ascolto, il prendersi cura, il dedicare tempo sono strumenti medici tanto importanti quanto lo stetoscopio, l’EEG o la RMN

e possono far sì che gli esami siano strumenti realmente usati all’interno di un ragionamento clinico e non come scudi per proteggersi dalla paura di denunce.

Ora non mi resta che oggettivare quanto ho detto facendo sì che possiate comprendere come tutto ciò sia assolutamente possibile e non frutto di ideologie o credo teorici.
Le mie parole sono il risultato di un vissuto corporeo, psichico ed emotivo nonché economico. Sono il continuum tra un prima e un dopo in cui lo spartiacque è proprio la consapevolezza, che quindi è l’obbiettivo a cui il 
Care dovrebbe tendere.

 

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Ecco,

In questa prima foto vedete un Me “sano pur in presenza di malattia”, risultato della co-costruzione del percorso di cura che è stata possibile grazie allo sviluppo di un rapporto di fiducia con i medici e quindi dell’attuazione di un Care onesto e sincero di cui ampissima responsabilità hanno i pazienti consapevoli che ho incontrato.

Cosa dunque ha permesso di raggiungere questa condizione che credo sia l’obbiettivo a cui il Sistema Sanitario dovrebbe tendere?

  1. Ascolto
  2. Non Giudizio
  3. Rispetto
  4. Dubbio
  5. Ragionamento Clinico
  6. Non Medicalizzazione
  7. Multidisciplinarietà (e su questo si può fare ancora molto!)
  8. Capacità di ammettere ciò che non si sa
  9. Disponibilità a rispondere alle domande
  10. Disponibilità ad accettare che ciò che fa bene al paziente non necessariamente combacia con ciò che ci si aspetterebbe 
  11. Capacità di comprendere che tutto muta e che quanto era prima non necessariamente sarà anche dopo
  12. Non cieca fiducia nelle pregresse diagnosi
  13. Utilizzo della E-Health e dell’empowerement
  14. Relazione
  15. Semplificazione
  16. Condivisione
  17. Strutturazione di percorsi ad hoc per pazienti con cerebropatie organiche che li sottraggano dalla supponente medicalizzazione psicofarmacologica
  18. Rivisitazione del ruolo dello psichiatra, dei CSM e dei SER.D.
  19. Creazione di registri degli effetti collaterali degli psicofarmaci e delle sindromi ad essi conseguenti

 

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Qui invece vedete un Me in totale disequilibrio sistemico (Mente-corpo-ambiente), causato da invisibilità…
Già, nessuno mi vedeva se non come un problema da risolvere, un sintomo da curare, un protocollo da rispettare, un’etichetta diagnostica a cui far seguire una terapia farmacologica.

Nessuno che abbia indagato le cause del mio dolore.

Nessuno che abbia ritenuto di accompagnarmi in un percorso di consapevolezza.

In questa foto vedete una persona a cui ostinatamente si nega la capacità di capire, di decidere, di sapere. In questa foto vedete una Persona che con tutti i mezzi possibili si cerca di sottomettere alla propria volontà di ignoranza e ciò è esattamente quanto si deve scardinare nell’attuale Servizio Sanitario. Il medico paternalista non funziona più, se mai ha funzionato. Il “so io cosa è bene per te” è un paradigma pericolosissimo che dà troppo potere a medici e famigliari e depaupera la persona sofferente dei suoi anche più semplici diritti.

Questa foto mostra il risultato del Cure e della sedazione, mentre la precedente quello del Care e della consapevolezza.

Fino al momento di questo scatto io non ero Claudio col suo dolore da accogliere e veicolare e al quale tentare di dare anche risposta; non ero Claudio figlio non riconosciuto alla nascita e dato in adozione; non ero Claudio con una cerebropatia organica da verosimile esposizione intrauterina ad alcol (FASD – Disordini dello Spettro Fetale Alcolico) a cui appunto cercare di offrire un percorso adatto di realizzazione del sè; non ero Claudio con Paralisi Spinale Spastica Ereditaria (PSE o Malattia di Strumpell-Lorrain).

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NO!
Ero qualcuno da normalizzare, di cui vergognarsi, da trattare. Ero una diagnosi psichiatrica fatta in 10 minuti senza esclusione di cause organiche e “curata” per 20 anni con ogni sorta di psicofarmaco di cui questa foto è il risultato!

Voi dunque, e con questa domanda chiudo il mio intervento, perchè amo lasciare con domande, non con risposte, vorreste che i vostri figli o nipoti fossero il primo o il secondo Claudio?

Grazie!

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