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Le malattie rare sono rare, ma le persone
affette sono tante

 

Le malattie rare non sono un problema raro, ma un problema che invece riguarda tutti!

Si definisce malattia rare una condizione che non superi una soglia di casi prestabilita.
In Europa questa soglia è fissata nello 0,05 % della popolazione e quindi in 5 casi su 100.000 persone. Ma anche se questo numero può sembrare “piccolo” dobbiamo pensare che il numero di malattie rare ad oggi diagnosticate si aggira tra le 7000 e le 8000… Molte perciò!

La rarità di queste condizioni obbliga chi ne è affetto e i suoi famigliari a percorsi complicatissimi e spesso lunghissimi oltre che costosi per giungere, quando si è “fortunati”, ad una diagnosi e il tempo che ci può volere alle volte supera anche i 10 anni!!!

Eurodis è una delle molte organizzazioni no profit che si dedica a questo argomento e ha indetto questa indagine online al fine di raccogliere informazioni su cosa comporti vivere con una malattia rara o con qualcuno che ne è affetto, in termini di costi, di reperimento d’informazioni, di difficoltà nell’ottenimento di un riconoscimento d’invalidità o dei semplici supporti sanitari.

Pertanto partecipate numerosi e sensibilizzate su questo tema senza temere di chiedere quando non sapete!

Vi segnalo alcuni link affidabili dove potete trovare informazioni sulle malattie rare:

O.MA.R. – Osservatorio Malattie Rare

Orpha.net

CNMR – Centro Nazionale Malattie Rare

I Malati Invisibili

“Vogliamo invitarti a partecipare alla nostra prima indagine sull’impatto di una malattia rara sulla vita quotidiana,cliccando su questo link. Ti chiediamo di dedicarci 15 minuti del tuo tempo per rispondere.

Alcune note importanti da tenere presente:

  •   I tuoi dati di contatto saranno conservati in un archivio sicuro a cui solo i membri del team di ricerca possono accedere.
  •    A seguito della tua partecipazione allo studio, sarai informato sui risultati e, inoltre, condivideremo questi dati con i decisori politici affinché si realizzino cambiamenti concreti per la comunità delle malattie rare.
  •     L’indagine è disponibile nelle 23 lingue di Rare Barometer Voices

Lo scopo di questo studio è di capire quale sia l’impatto di una malattia rara sulla tua autonomia e sulla vita di tutti giorni. Vogliamo anche comprendere meglio quale sia il tuo livello di assistenza sanitaria, come sono organizzate le tue cure e qual è il loro costo. Questa prima indagine sarà seguita, a ottobre 2016, da una seconda parte che si concentrerà sull’attività lavorativa e sul benessere.

Questo studio è un’iniziativa non profit di EURORDIS e rientra nell’ambito del progetto INNOVcare. Per maggiori informazioni su questo progetto, clicca qui.

Per qualsiasi informazioni, puoi contattarci via email al seguente indirizzo: rare.barometer@eurordis.org

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