Slow Medicine per una Cura sobria, rispettosa e giusta

 

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Buon pomeriggio a tutti e grazie per l’attenzione che mi state dedicando.
Spero sinceramente il mio intervento possa fornirvi una visione alternativa di cosa significhi essere pazienti e percorrere l’accidentato cammino all’interno della selva sanitaria in cui medici e pazienti finiscono troppo spesso per contrapporsi in una sorta di battaglia ove gli uni sembrano nemici degli altri invece che alleati in un percorso la cui meta dovrebbe essere la Salute.
Salute intesa non solo come equilibrio dinamico tra mente, corpo e spirito, ma anche sociale.

Quando mi è stato chiesto se desiderassi partecipare a questo convegno le prime domande che mi sono venute in mente sono state relative a come poter offrire il punto di vista del paziente, come trasmettere il messaggio che mi è caro, quale fosse la modalità migliore per veicolare un concetto importante come questo.

Ho dunque navigato per diversi giorni in un brain-stroming personale ove i pensieri fluivano senza apparente logica. In cui vi era un susseguirsi di idee, proposte, immagini, esperienze.
Non ho voluto fissare su carta nulla, in un primo momento.
Conosco ormai bene il funzionare del mio cervello e sapevo che entro i termini stabiliti avrei individuata la modalità più funzionale.

Non volevo – questo era certo – farvi una lezione; non ho le competenze.

Non volevo tediarvi con lamentosi episodi di malasanità né elogiare l’operato dei medici o delle associazioni di pazienti.

Non intendevo raccontarvi cosa fosse Slow Medicine e i suoi cardini in quanto lo avrebbero già fatto altri prima di me, ma soprattutto non ritenevo essere questo il mio compito.

Così, alla fine di questo susseguirsi di onde mentali, ho deciso che non vi fosse miglior modo di raccontarvi il punto di vista di un paziente se non raccontandovi una storia.

Già, ho pensato che di per sè il racconto esperienziale ben definisse sobrietà, rispetto e giustizia. Prenderci un tempo per raccontarci. Un tempo in cui voi operatori sanitari veniste immersi in un racconto e che questo racconto fosse utile alla trasmissione di un messaggio che poi ciascuno, liberamente, potesse dedurre, era sicuramente la cosa che meglio avrei potuto fare.

Non molto tempo fa parlando con una neuropsicologa le dissi: “Sa, credo che se avessi studiato psicologia sarei diventato un ottimo psicologo…”
Lei mi rispose con un sorriso: “Io credo invece di no, perchè lei tende ad indicare la via e non a far in modo che quella via venga vista senza mostrarla!”
Questo suo commento mi fece molto pensare. Era vero; e così nella storia che andrò a raccontarvi oggi cercherò, forse violentandomi un po’, di non dirvi cosa sia SLOW e cosa invece non lo sia, ma di lasciarvi liberi di deciderlo da soli.

Bene, andiamo a cominciare:

“Come erano lunghe quelle giornate passate in solitudine, come erano tristi e vuote, com’erano insensate. Era come trascorrere la vita attendendo la morte, ma ancora peggio senza rendersi conto che il tempo passasse.
Svegliarsi, preparare il caffè, aprire la confezione del Carbolithium 300 ed estrarne due pasticche, poi quella del Depakim 500 ed estrarne un’altra, aspettare che il caffè fosse pronto, berlo e poi con un bicchier d’acqua ingurgitare la “terapia” che credevo fosse in grado di salvarmi da quella sofferenza così profonda che mi accompagnava da sempre, chissà, forse addirittura da quell’istante in cui ero stato tolto dalla braccia di una madre che non mi voleva, o forse non poteva tenermi, o forse vittima a sua volta di decisioni altrui… chi lo sa?
Ingurgitata la terapia, se così vogliamo chiamarla, uscivo in giardino a fumare una sigaretta e mi dirigevo verso il bar dello sperduto paesino toscano ove in una certa maniera ero stato relegato in quanto un malato di mente è meglio, per alcuni, che non abbia troppe possibilità d’interazione e reinserimento… per bere un caffè, sfogliare il giornale, forse scambiare due buongiorno e far ritorno a casa. Qui mi sarei seduto sulla poltrona dell’Ikea a guardare un susseguirsi infinito ed immotivato di programmi televisivi fino al giungere della sera quando avrei nuovamente assunto la terapia annaffiandola però con una 15ina di gocce di Rivotrill.
Ecco così giungere la notte portatrice non di un sonno ristoratore, ma solo del perpetuarsi di un nuovo ciclo di nulla attendendo che qualcosa accadesse, ma imprigionato nella paura di ribellarmi.

Non ero nessuno!

Non ero niente!
Anzi no, qualcosa ero: ero rabbia sedata, consapevolezza spenta, volontà azzerata, libertà annientata. Ero uno scomodo essere vivente con cui nessuno voleva aver a che fare e di cui nessuno voleva prendersi realmente cura. Io fuggivo. Lasciavo silenzioso che intorno a me ogni cosa accadesse senza opporre resistenza, senza far sentire la mia voce. Non potevo, non ne avevo diritto, non lo meritavo, credevo in quel frangente!
E così trascorsero i giorni e poi i mesi e poi gli anni; certo è vero in tutto questo periodo non assunsi mai comportamenti autodistruttivi o d’abuso, ma non perchè fossi stato aiutato a raggiungere un’autodeterminazione o perchè qualcuno avesse sinceramente tentato di capire chi fossi e cosa provassi, magari tentando di aiutarmi a raggiungere la consapevolezza delle dinamiche patologiche in cui ero immerso sin dalla nascita. No, ciò richiedeva troppo tempo o forse dedizione o forse etica… Somministrare massicce dosi di psicofarmaci era senz’altro la via più “veloce”, più comoda, più immediata…
Certo, ma per chi?
Sostituire illecito con lecito era la via da seguire e stupido chi tentava di chiedere interventi diversi.
“Non servono a nulla” era la risposta di chi invece sapeva…!
Si sa, la colpa è sempre meglio darla alla vittima piuttosto che ai reali colpevoli…

Per onor del vero i primi psicofarmaci arrivarono ben prima, forse ancora minorenne prescritti senza diagnosi da uno psichiatra cileno giunto a Venezia dopo il golpe di Pinochet e inserito nella Sanità locale dal partito allora al potere, che nel mentre approfittava della mia ragazza di quel tempo distruggendo così la sua e la mia esistenza e che mai venne punito. Psicofarmaci che continuarono ad essere somministrati via via nel tempo passando dagli antipsicotici, attraverso le benzodiazepine per giungere agli antidepressivi…
Nessuna domanda!
Nessun dubbio!
Perchè sprecare tempo ad interrogarsi su cosa sia meglio per una persona che a mala pena si ritiene tale?

Io ero lì, ma non c’ero.

Io ero vivo, ma ero morto.

Io respiravo, ma ero in apnea.

Cosa potevo fare? Ero un ragazzino con una mole di dolore inascoltato tale che avrebbe schiacciato chiunque. Cercavo solo di chiedere aiuto annientandomi e ciò che ottenni fu di essere annientato in forma di aiuto!

Il trascorrere del tempo m’isolava sempre più e sempre più mi convinceva che nessun altro tranne me fosse responsabile del mio soffrire e del soffrire di chi mi era stato vicino. Ero io il colpevole, io il carnefice, io colui che doveva vergognarsi ed accettare tacitamente le indicazioni terapeutiche e di vita. Ero io che non volevo lavorare, io che non meritavo amore, io che cagionavo il disastrose susseguirsi di sofferenze tra chi aveva provato ad avvicinarmisi. Pertanto che diritto avevo di tentare di far sentire la mia voce, di chiedere che il mio dolore fosse ascoltato, di porre domande circa quanto vivevo e quanto mi accadeva. Anche quando poi tentavo di farlo le risposte che ottenevano avevano il solo scopo di zittirmi e non di aiutarmi a  capire.

Nel tempo comparsero le sequele degli psicofarmaci: gravi mioclonie, forti tremori, assenza, ematemesi… Tutto, quando mi permettevo di chiedere, derubricato a “nulla di cui preoccuparsi”… E così io non mi preoccupavo…

Ma la vita si sa è la più grande sceneggiatrice che esista e nei suoi copioni il colpo di scena non manca mai.

Così giunse inattesa ed impietosa la malattia, quella vera, che piombandomi al confine tra vita e morte non mi lasciò altra via che reagire. Non volevo morire, anche se fino a quel momento avevo creduto il contrario. Non volevo abbandonare questo mondo non avendo mai vissuto la mia vita. Non volevo accomiatarmi schiavo della paura.
Non ero un pavido e non volevo che questo fosse il ricordo che si avesse di me. Alzai quindi la voce e pretesi che al mio dolore, se non altro quello organico, si desse ascolto. Ciò però mi catapultò in un mondo che sino a quel momento non avevo mai conosciuto, quello medico, sanitario e che io ingenuamente raffiguravo limpido come il bianco dei camici, ma che scoprii essere invece assai torbido.

Cominciai ad urlare quanto sentivo di aver subito certo, come un bimbo dei suoi genitori, che avrei trovato nei medici e negli infermieri persone pronte a prendere posizione, a schierarsi, ad aiutarmi ad uscire dal pantano in cui mi trovavo. Ma ciò non accadde.  Mi schiantai invece su di un muro di cemento dietro il quale una schiera di camici bianchi correva a destra e sinistra pur di non doversi “mettere in mezzo”, pur di non dover prendere posizione e responsabilità. Si limitavano, almeno questo, alla cura del sintomo più superficiale che risultava essere di loro stretta competenza.

Ma io, ingenuo, Candido (per citare Voltaire) come mi definì un sanitario con cui mi confidai e che oggi risuona come un insulto pronunciato da chi si ritiene superiore, non demordetti dall’urlare le mie ragioni, certo, assolutamente certo, che non tutti potessero essere così  biecamente pavidi.

Cominciarono a susseguirsi molteplici ricoveri che evidenziarono la presenza di una paraparesi spastica che colpisce il primo motoneurone e che causa generalmente un’ingravescente disabilità motoria. Ma nonostante ciò ancora molti e molti di quelli con cui ero entrato in contatto prima negavano fosse vero e sostenevano a gran voce che io fossi un ipocondriaco o ancor peggio un simulatore che tenta di farsi riconoscere una malattia al fine di rivalersi economicamente su chi prima si era così “amorevolmente” preso cura di lui.

Ciò causò in me una sorta di dissociazione in cui andavo perdendo di vista cosa fosse reale. Ero malato o no? Era vera la malattia o era vero il mio fingerla? Ma nonostante ciò io conoscevo la verità, riuscivo a percepire quel che mi stava capitando e oltretutto, pur senza prendersi dirette responsabilità, molti erano stati tra i sanitari coloro che mi avevano dato degli indizi ben chiari per comprendere ove fosse tracciata la linea di confine. Dunque non potevo demordere, dovevo continuare a cercare sì una chiara diagnosi, ma ancor più la ricostruzione di un’esistenza e delle persone oneste che dovevano esistere!

Alzai la testa, strinsi i pugni e cominciai a cercare.
Cercai fino a tornare a quando tutto ebbe inizio e riuscii ad ottenere la mia cartella clinica della nascita, che già evidenziava delle problematiche prenatali.
Cercai fino a trovare Slow Medicine e dentro Slow Medicine delle persone che erano anche medici e fra queste persone – la vita davvero è magica – a Treviso, che è la città dove sono nato e l’unica dove si ponga davvero attenzione a questo tema, un medico, il dr. Battistella, che mi ha dedicato tempo, ascolto, emaptia e riunendo tutti i pezzi in particolare appunto quelli relativi al periodo della gestazione è giunto a fare diagnosi di verosimile esposizione prenatale all’alcol (FASD). Ecco che d’un tratto tutte le peculiarità, difficoltà, diversità dell’infanzia e poi dell’adolescenza trovavano spiegazione. Non era più colpa mia, se vogliamo non era colpa di nessuno, ma c’era una ragione!
Non ero sbagliato, non ero meno, non ero qualcuno di cui vergognarsi, ma ero (e sono) una persona che usa vie differenti, che non significa sbagliate!

 

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In questa ricerca che è durata anni, fatica, coraggio, solitudine ho incontrato amici, amore, realizzazione, lavoro, riconoscimento dell’invalidità, presa in cura (come dice giustamente il dr. Sestini) accompagnamento, ascolto e stima; salute dunque. Diverso o meno.

In questa ricerca ho da anni dismesso tutti gli psicofarmaci e dimostrato ovviamente risottoponendomi a visite psichiatriche che la diagnosi di disturbo bipolare era non corretta e superficiale, fatta in pocchi minuti di visita e mai più ridiscussa. Ho potuto dire la mia sul percorso terapeutico e arrivare ad ottenere la prescrizione di cannabis unico “farmaco” in grado di migliorare alcune delle conseguenze della malattia senza che più nessuno pretendesse d’indicarmi cosa fosse giusto e cosa no.

 

collage

 

Ecco, la mia storia finisce qui!

E’ una storia d’amore, una storia di amicizia, una storia di resilienza. Le mie conclusioni le esprime per me questa foto in cui è visibile la stessa persona prima della malattia e dopo la comparsa della malattia, anche se stranamente il volto che pare malato è il volto di chi avrebbe dovuto essere sano e i volti di chi pare sano sono quelli di chi invece ha una malattia! Ricordandosi che avere una malattia non significa essere la propria malattia!

 

tao

 

GRAZIE

 

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