“Buongiorno a tutti.

Innanzitutto un sentito ringraziamento agli organizzatori di questo evento per aver pensato a me per questa testimonianza su un argomento così attuale e importante come l’uso della rete, di internet da parte dei pazienti e l’impatto che questo strumento e il suo utilizzo hanno all’interno del percorso di Cura e della relazione tra professionista e paziente.

Mi chiamo Claudio Diaz, ho 38 anni e sono referente per il Veneto dell’Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica Ereditaria; gruppo di patologie genetiche neurodegenerative che colpiscono prevalentemente il primo motoneurone.
Convivo con questa patologia circa dal 2010. Chiaramente è stato un grosso trauma e uno shock ma anche una grandissima opportunità. Opportunità di rientrare in contatto con una parte di me che fino a quel momento era spenta. Come tutte le opportunità d’altronde da sole non bastano per realizzarsi, ma è necessario siano accompagnate da relazioni e informazioni. Informazioni corrette e utili a indirizzare verso una direzione attendibile e veritiera.
Devo dire che se nel 2010 non avessi avuto accesso a internet e ai Social, alla rete in generale oggi posso garantirvi che non sarei qui o comunque non sarei qui come sono adesso, quindi per me è stato vitale poter usare questo sistema. Chiaramente Internet è un contenitore infinito dentro il quale è possibile trovare tutto e il contrario di tutto, è possibile trovare informazioni attendibili, ma anche informazioni che non hanno nulla di concreto, è possibile trovare persone estremamente valide, ma è possibile entrare in contatto anche con persone estremamente pericoloso e fuorvianti, con truffatori o anche peggio…
D’altronde limitarsi a giudicare questo sistema senza andare a cercare le sue origini diventa estremamente riduttivo.
Si può fare un parallelo, è come voler curare una malattia limitandosi a curare solo i sintomi senza andare a cercarne la vera causa.
Bisogna quindi porsi una domanda se si vuole davvero tentare di comprendere questo fenomeno: per quale ragione oggi i pazienti cercano così tante informazioni su internet?
Io credo che le ragioni siano prevalentemente due.
La prima è la paura. La persona che comincia a stare male chiaramente è spaventata e quindi ha bisogno di rassicurarsi attraverso delle “risposte”.
La seconda è la sempre maggior crisi del rapporto di fiducia tra professionista sanitario e paziente: c’è poco tempo per fare domande e le risposte che si ottengono sono spesso superficiali, così chiaramente il paziente ha bisogno di andare altrove a cercare risposte e informazioni.
Il punto è che la rete dovrebbe essere uno strumento utile non tanto a darsi risposte quanto a porsi ulteriori domande che poi si dovrebbe avere il modo e il tempo di porre al medico all’interno di un rapporto di fiducia senza sentirsi giudicati e avendo il tempo perché queste domande possono essere sviscerate.
La ricostruzione del rapporto di fiducia tra medico e paziente, alla luce di un cambiamento dei tempi, in cui questo strumento non si può fingere non esista, è basilare per poterlo governare e per poter fornire ai pazienti indicazioni su dove cercare le giuste informazioni in modo attendibile.
Qualora il paziente ponga delle domande che sono per il medico forse stupide questi deve avere la capacità di comprendere che solo attraverso la spiegazione corretta e non giudicante potrà far sì che il paziente comprenda e condivida la strada giusta da seguire.
Internet permette di entrare in relazione con professionisti e permette anche, e questo è molto importante, ai pazienti di usufruire, stando a casa propria, di veri e propri gruppi di mutuo auto aiuto in cui confrontarsi, scambiarsi informazioni, ma anche all’interno di questi gruppi le informazioni possono essere non corrette, quindi bisognerebbe riuscire a cercare tutti insieme di creare dei ponti e non dei muri di giudizio e cercare di ristrutturare un sistema per cui il paziente e il professionista insieme abbiano punti di riferimento da seguire e da veicolare a nuove persone che entrano in questo mondo della malattia così difficile.
Ci sarebbe ancora molto altro da dire e da approfondire, ma il tempo a disposizione è chiaramente limitato.
Spero di aver dato un punto di vista utile alla riflessione e spero si sia compreso che la chiave di tutto, a mio avviso, sta nella relazione medico-paziente.
Vi saluto e vi auguro un buon proseguimento e una buona giornata e vi ringrazio per l’attenzione che mi avete dedicato!”

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