Mi sembra quantomeno educato dare di me un seppur soggettiva definizione, una sorta di abbozzato autoritratto che tenti di rendervi visibile, al di là di una foto, chi io sia e le ragioni per le quali ho deciso di aprire questo Blog e il perchè del suo nome: NeuroDiversaMente.

Mi chiamo Claudio e ho 36 anni.
Vivo a Treviso, in Veneto, ma la mia vita, nolente prima e volente poi, è stata alquanto nomade. Ho vissuto molti anni in Toscana, tra Lucca, Pietrasanta, Montepulciano, Pistoia, Bagni di Lucca. Ma tutti questi anni, in tutte queste bellissime città, non ho vissuto…! Ho lasciato che la vita vivesse me e che altri decidessero l’itinerario da seguire…
Ma la vita è sorprendente e ci offre di continuo chance per cambiare, siamo noi che ci ostiniamo a non vederle perchè anche se siamo nella merda, fondamentalmente la preferiamo alla fatica di rimboccarsi le maniche e con coraggio accettare ed affrontare il cambiamento. “chi lascia la strada vecchia per quella nuova sa quel che perda, non sa quel che trova” diceva un vecchio detto; e noi esseri umani tendenzialmente temiamo lo sconosciuto, abbiamo paura dell’assenza di punti di appiglio e così ci ostiniamo in situazioni assurde e spesso profondamente dannose, semplicemente perchè le conosciamo.
Così nel 2010 un’operazione di cisti coccigea è stata in fondo l’ultima di queste possibilità che la vita offre; ciò che ne seguì ha dell’eccezionale: la drastica percezione che la vita ha una fine mi ha permesso di riappropriarmi della mia esistenza e di rimettere insieme i pezzi di un’esistenza nella quale avevo interpretato solo il ruolo di vittima.

Sino a quel momento davvero non avrei mai creduto di avere in me una tale forza da affrontare e sfidare un intero sistema, ma ancor più non immaginavo che sarei anche riuscito a far ascoltare la mia voce e ad avvicinarmi sempre più alle risposte che cercavo.

La mia vita comincia con un abbandono, abbandono del quale ad oggi e forse mai conoscerò le ragioni. Vengo così dato alla luce, ma non riconosciuto e pochi giorni dopo adottato. Il tema, la ferita dell’abbandono, saranno il leit motiv di un periodo assai lungo e riuscirò a superare questo trauma solo accettandolo! Il segreto in effetti non è poi che questo: osservare, resistere, superare!
Il problema che non è così facile e che in assenza di chi ti indichi una strategia per farlo si può finire con l’essere un tantino troppo perseveranti…

La mia infanzia e adolescenza sono caratterizzate dal profondo amore dei miei genitori adottivi, Elisabetta e Giovanni, ma anche da diverse anomalie neurologiche/comportamentali che andavano da difficoltà di coordinamento neuromotorio a difficoltà di concentrazione, discalculia, difficoltà nel controllo della rabbia, incostanza, ingenuità… Purtroppo erano altri anni e la medicina (che di per sè è poco attenta alla persona…) non aveva gli strumenti per approfondire e risultò ben più semplice derubricare il tutto a problematiche di ordine psichico e quindi appena possibile trattate con innumerevoli psicofarmaci somministrati da innumerevoli psichiatri il cui minimo comun denominatore è inevitabilmente stato la totale assenza di comunicazione, di ascolto fino a giungere all’illegalità… Purtroppo la travolgente sofferenza della mia anima unita alle difficoltà neurologiche che m’avvicinarono precocemente all’alcol e successivamente alle sostanze resero tutto molto confuso e difficilmente gestibile. Ben presto poi anche mia madre si ammalò e l’energia di affrontare qualcosa che nemmeno si sapeva cosa fosse finì per definitivamente etichettarmi come malato psichiatrico e mantenermi in uno stato di profonda sedazione ed inconsapevolezza che mi rendeva un fantasma, che manteneva violentemente scisse la mia anima dal mio corpo e perpetrando fino alla nausea le dinamiche disfunzionali insite nel mio nucleo familiare!

Incredibilmente però il nostro cervello è una spugna analitica e razionale che riesce a registrare decenni d’informazioni, di emozioni, di percezioni, di frasi e incasellarle in cartelle che al momento giusto apriremo scoprendone contenuti che sino a quel momento credevamo inutili o non ricordavamo nemmeno di aver sentito.
La Verità è sì qualcosa di personale, ma anche qualcosa di spesso terrifico. La Verità spesso è qualcosa di limpido, ma che noi per primi non vogliamo vedere alimentando la menzogna che ci viene raccontata e che noi stessi ci raccontiamo per, come dicevo prima, permetterci di rimanere nella nostra comfort zone, anche se sporca, puzzolente e buia…!

Quando però le conseguenze dell’intervento di cisti coccigea del 2010 mi costrinsero a diversi ricoveri per sovrainfezioni ospedaliere e per il manifestarsi di problematiche motorie la realtà che sino a quel momento avevo finto di non vedere mi venne sbattuta in faccia con un’inaudita violenza. Caddi al tappeto per diverso tempo. Il dolore di quella realizzazione, la paura, furono davvero destabilizzanti. D’un tratto non comprendevo più di chi fidarmi. In molti tentavano malamente di continuare a negare l’evidenza, provavano a convincermi che non stava accadendo nulla, che non dovevo preoccuparmi, ma l’evidenza diceva tutt’altro… Fortunatamente la fuga da Lucca e da quell’ospedale che stava facendo di tutto tranne che prendersi cura di me e delle mie condizioni e dallo psichiatra pisano che mi aveva rubato un decennio di vita, mi permise di portare ancora più fortemente all luce quanto era e stava accadendo. Venni infatti ricoverato d’urgenza a Parma, dove appunto ero fuggito, per un mese!!! Vi era un’altra infezione da S. Aureus in corso e che nessuno prima stava curando, ma ancor peggio che nessuno nemmeno aveva indagato nonostante le mie chiare condizioni di malessere e finalmente un attento, professionale e sincero Esame Obiettivo Neurologico (EON) oltre che un EEG resero evidenti le mie condizioni e gli errori che erano stati fatti. Ma siamo in Italia, siamo in uno Stato dove il “nega e difendi” è uso comune, dove il prendersi le proprie responsabilità e chiedere scusa sono azioni avulse a molte categorie professionali e in generale a chi agisce in mala fede…!

Per farvela breve, anche perchè avrete modo, se vi andrà, di conoscermi meglio da quanto pubblicherò in questo blog, da quel lontano 2010 sono riuscito a ricostruire quasi interamente il mio passato e riprendere in mano il mio presente. Ho lottato perchè un’etichetta affibbiata con superficialità e in assenza di approfondite indagini che escludessero altre cause fosse usata per impedire ad una persona di essere libera, di dire quel che pensa, e di portare alla luce un sistema interno alla sanità che definire mafioso non è un’esagerazione. Ho avuto diagnosi di FASD (Fetal Alchol Spectrum Disorder), grazie all’incontro con una persona, un medico davvero eccezionale che è fra i pochi in Italia a studiare proprio questo disturbo oltre ad essere un professionista assai preparato e che conosce davvero il proprio lavoro.
Questa diagnosi, seppur al momento non confermata al 100% a causa dell’assenza di informazioni sulla mia famiglia d’origine, è stata fatta però sull’evidenza dei dati anamnestici che ho riordinato a partire dalla mia cartella clinica alla nascita, che già evidenziava mioclonie, pannicolo adiposo sottocutaneo scarso, liquido amniotico fortemente tinto, mughetto, ipoparatiroidismo, basso peso e gli elettroliti pressochè tutti sballati, pur con un APGAR buono.
Prima di questa diagnosi e dopo il mare di convenienti diagnosi psichiatriche convenientemente trattate con ogni sorta di droga legale, sono passato attravreso quella di ipossia perinatale e Sindrome di Asperger. La prima, dato l’APGAR buono era da escludersi, la seconda è in fondo molto simile alla FASD se non per il fatto che nella SA non sono riscontrabili ed evidenziabili le anomalie organiche che invece nel mio caso erano segnalate da diversi esami.
Da qui dunque la decisione di chiamare questo blog NeuroDiversaMente; infatti la FASD così come lo Spettro Autistico, la Schizofrenia, l'”ADHD” e la Dislessia, è appunto una neurodiveristà, un diverso funzionamento neurologico appunto che, come gli altri, necessita di attenzione e cura al fine di sviluppare le insite potenzialità, date anche dalla ormai riconosciuta plasticità cerebrale, e non certo di psicofarmaci, omissioni, stigma e isolamento!

Per quanto riguarda il problema motorio dopo 5 anni di pellegrinaggi medici la diagnosi che è stata fatta è di Malattia del primo motoneurone ed in particolare sembrerebbe trattarsi di Malattia di Strumpell-Lorrain o Paraparesi Spastica Ereditaria (PSE), eterogeneo gruppo di malattie genetiche neurodegenerative a lento decorso .

Oggi quindi mi batto per una Sanità migliore, ove la Salute sia al primo posto e nessuna Persona debba ritrovarsi a vivere soprusi da parte di chi dovrebbe curarla!

Einstein diceva:”Ognuno è un genio. Ma se si giudica un pesce dalla sua abilità di arrampicarsi sugli alberi, lui passerà tutta la sua vita a credersi uno stupido”.

Sono convinto che la lotta sia tra bene e male ormai e che prendere una ferma posizione non solo sia necessario, ma sia il minimo gesto che possa consentire di avere rispetto per sè stessi!!!

 

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